Bari ospita “Atleti con la A”: il primo percorso per bambini e giovani adulti con emofilia

L’evento “Atleti con la A” ha avuto luogo oggi, 21 settembre, presso il CUS di Bari, segnando un importante passo nella sensibilizzazione sui benefici dell’attività fisica per le persone con emofilia. Promosso da Sobi Italia in collaborazione con FedEmo, il CONI e la FIDAL, il progetto ha l’obiettivo di informare e formare sia i pazienti che i loro caregiver, offrendo un’importante occasione di dialogo sulle modalità di approccio a questa patologia rara. Il focus dell’iniziativa è non solo l’educazione alla pratica sportiva, ma anche la rimozione di preconcetti e tabù legati all’emofilia, incoraggiando così una maggiore inclusione sociale.

emofilia e qualità della vita: le nuove frontiere della terapia

La patologia spiegata dai medici

L’emofilia è definita come una malattia emorragica ereditaria caratterizzata da una carenza di fattori della coagulazione, che si trasmette principalmente dalla madre ai figli maschi. Il dottor Giuseppe Lassandro, dirigente medico del Centro di emofilia pediatrico del Policlinico di Bari, sottolinea come questa condizione possa avere un impatto significativo sulla vita quotidiana di chi ne è colpito e dei loro familiari. I sanguinamenti, che si manifestano prevalentemente a livello articolare, possono limitare notevolmente le attività quotidiane.

Negli ultimi anni, tuttavia, si è assistito a un cambiamento radicale nella gestione della patologia grazie all’introduzione di nuove terapie farmacologiche. Questi trattamenti consentono di normalizzare l’emostasi, offrendo la possibilità di personalizzare la terapia e migliorare così la qualità della vita dei pazienti. L’approccio preventivo, chiamato profilassi, è cruciale per garantire la protezione articolare e impedire il verificarsi di emorragie, rendendo l’attività fisica un elemento fondamentale nello sviluppo dei bambini e dei ragazzi con emofilia.

Importanza dell’attività fisica

L’attività sportiva non solo rafforza muscoli e ossa, ma svolge anche un ruolo sociale ed educativo cruciale per i giovani affetti da questa patologia. Un percorso di cura efficace richiede una gestione multidisciplinare che coinvolga ematologi, pediatri, ortopedici e fisiatri, al fine di garantire che ogni paziente possa beneficiare di un supporto adeguato.

atleti con la A: stimolare nuove generazioni

Ascolto e consapevolezza

L’iniziativa “Atleti con la A” scaturisce dall’esigenza di ascoltare la comunità di persone affette da emofilia. Molti giovani si sentono disorientati dalla loro condizione e spesso abbandonano la pratica sportiva per paura di rischi. Tuttavia, oggi la conoscenza scientifica e le nuove terapie permettono di vivere lo sport in maniera serena e consapevole. La presidente di FedEmo, Cristina Cassone, insiste sulla necessità di scegliere attività sportive compatibili con le condizioni fisiche del singolo, in modo che chi convive con l’emofilia possa avere un’esperienza positiva.

Il progetto mira, quindi, a fornire strumenti e informazioni utili affinché ogni persona possa svolgere un’attività fisica in sicurezza, avvalendosi della consulenza del proprio ematologo. È fondamentale che prima di intraprendere qualsiasi sport, si valuti l’impatto che questo potrebbe avere sulla salute fisica, nonché la potenziale esposizione a contatti diretti con altri partecipanti.

Campus itinerante e coinvolgimento della comunità

L’evento offre un campus itinerante per i giovani affetti da emofilia di tipo A, che possono esplorare discipline atletiche con il supporto di istruttori esperti. Mentre i ragazzi si cimentano nell’attività sportiva, gli adulti hanno l’opportunità di partecipare a sessioni informative sulle migliori pratiche per gestire l’emofilia in relazione all’attività fisica. Questo approccio integrato permette di costruire una rete di sostegno che coinvolge non solo specialisti e medici, ma anche le associazioni di pazienti.

un impegno condiviso per il benessere

Collaborazione per una vita piena

Il direttore medico di Sobi Italia, Carina Fiocchi, riafferma l’importanza di una presa in carico multidisciplinare che vada oltre la sola terapia farmacologica. L’obiettivo del progetto “Atleti con la A” è quello di promuovere un’informazione corretta riguardo all’attività fisica, aggiungendo valore alla vita delle persone con emofilia. L’attività sportiva non è solo una questione di salute fisica, ma anche un’opportunità per migliorare il benessere psico-fisico in un contesto sociale.

Negli ultimi anni, il panorama sul trattamento e la gestione dell’emofilia ha subito un significativo cambiamento. Grazie ai trattamenti preventivi, le persone con emofilia ora possono partecipare attivamente a una gamma molto più ampia di sport. Questo nuovo paradigma è fondamentale per migliorare la qualità della vita e garantire che ogni individuo possa vivere in modo libero e attivo, superando le limitazioni imposte dalla patologia.