Chiara, 14enne affetta dalla sindrome di Ondine, realizza il sogno di tuffarsi in mare

La storia di Chiara, una ragazza di 14 anni che ha finalmente realizzato il sogno di un tuffo in mare, offre una toccante testimonianza di speranza e resilienza. Affetta da una rara patologia nota come sindrome di Ondine, che può mettere a serio rischio la vita a causa di gravi problemi respiratori, Chiara ha vissuto un’estate che segna un’importante svolta nella sua vita. Seguendo il suo percorso di cura presso il centro disturbi respiratori nel sonno dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer Irccs, Chiara ha scoperto la gioia di momenti di normalità al fianco della sua famiglia.

Il percorso di Chiara con la sindrome di Ondine

Cosa è la sindrome di Ondine

La sindrome di Ondine, conosciuta anche con il termine medico “sindrome da ipoventilazione centrale congenita” , rappresenta una patologia complessa che affligge la respirazione automatica. Colpisce un bambino ogni 200.000 nati e, nel caso di Chiara, è stata una diagnosi che ha segnato un punto di partenza difficile. La malattia prende il nome da una leggenda germanica, che racconta le serie difficoltà di una ninfa delle acque legata alla sua capacità di respirare. Il condizionale, nel caso di Chiara e di molti altri bambini, è una realtà quotidiana; senza il supporto di dispositivi medici, il rischio di apnee notturne fatali è concreto.

La gestione della sindrome è complessa e spesso richiede interventi invasivi, come la tracheotomia, che Chiara ha subito fin dalla sua infanzia. Tuttavia, a un anno e mezzo fa, il team di specialisti del Meyer ha preso una decisione rivoluzionaria: passare a una ventilazione non invasiva attraverso l’uso di una maschera, eliminando così la necessità della cannula, seguita dalla rimozione della stomia. Questo cambiamento ha significato un miglioramento significativo nella qualità della vita di Chiara.

La gioia di un’estate di libertà

Per Chiara, quest’estate ha rappresentato un momento di svolta. Per la prima volta, la giovane ha potuto immergersi nel mare senza l’ansia legata alla propria condizione medica, un’esperienza che ha reso la sua famiglia immensamente felice. “Questa è stata la prima estate in cui Chiara ha potuto concedersi il lusso di un tuffo in mare aperto, senza alcuna preoccupazione”, spiega con emozione la madre. L’estate è stata segnata da viaggi indimenticabili in Grecia e Sicilia, dove Chiara ha potuto godere di bagni spensierati. Un traguardo che, in un certo senso, rappresenta una vittoria non solo personale, ma anche collettiva per il team medico che ha seguito Chiara con passione e professionalità.

La famiglia ha associato momenti felici e viaggi a questa realizzazione, un modo per festeggiare un percorso di cura che non è sempre stato facile. La madre evidenzia come la loro priorità sia stata quella di restituire una normalità straordinaria alla vita di Chiara, affrontando le difficoltà con determinazione e un tocco di leggerezza.

Il ruolo del centro di expertise del Meyer

Un’équipe dedicata alla salute dei pazienti

Da undici anni, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer Irccs è all’avanguardia nella cura dei disturbi respiratori pediatrici, ed è la prima struttura italiana dedicata alla sindrome di Ondine. Con il suo centro di expertise, il Meyer si distingue per la fornitura di assistenza medica specializzata, puntando a garantire ai pazienti e alle loro famiglie un supporto completo. Attualmente, l’ospedale segue 18 pazienti affetti dalla sindrome, contribuendo a fornire soluzioni terapeutiche innovative e personalizzate.

Il team medico, guidato dal dottor Niccolò Nassi, è conosciuto per la sua dedizione e competenza, assicurando che ogni bambino riceva il miglior percorso di cura possibile. I professionisti del Meyer collaborano anche con una rete di ospedali pediatrici europei, permettendo uno scambio di esperienze e conoscenze per garantire che i pazienti affetti da questa rara malattia possano beneficiare delle ultime scoperte scientifiche.

La sinergia tra medici e famiglie diventa cruciale nel percorso di cura di patologie così delicate. Le famiglie sono informate e coinvolte nelle decisioni riguardanti le terapie, affinché possano vivere il percorso di guarigione in modo sereno e costruttivo, con la consapevolezza che il supporto ricevuto può portare a risultati straordinari.

Una storia di resilienza e speranza

Le esperienze di Chiara e della sua famiglia non rappresentano solo la cronaca di una malattia, ma raccontano una storia di resilienza. È una testimonianza che dimostra come, nonostante le difficoltà, sia possibile trovare modi per vivere pienamente e godere di esperienze semplici come un tuffo in mare. Attraverso il supporto di un’equipe dedicata e la determinazione della famiglia, emergono non solo i traguardi raggiunti, ma anche un messaggio di speranza per tutti coloro che affrontano sfide simili.

Il sorriso di Chiara mentre gioca tra le onde è la migliore risposta alle paure e alle incertezze legate alla sua condizione. La sua storia rappresenta un chiaro esempio di come, con l’impegno e la dedizione dei professionisti del settore e il supporto incondizionato delle famiglie, si possano raggiungere nuovi traguardi anche nella lotta contro patologie complesse.