La neurofibromatosi di tipo 1: la malattia rara che causa deformazioni facciali

Vinicio Riva: un volto sfigurato dalla neurofibromatosi di tipo 1

La morte di Vinicio Riva a 63 anni ha riportato l’attenzione sulla neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1), o morbo di Von Recklinghausen, la malattia genetica che lo ha colpito da ragazzo. Questa patologia rara, che colpisce circa una persona ogni 2.500-3.000 nati, si caratterizza per la predisposizione allo sviluppo di tumori e coinvolge più organi e apparati.

La foto simbolo dell’inclusione

La foto che ritrae Papa Francesco mentre abbraccia e accarezza Vinicio Riva durante un’udienza in Vaticano ha fatto il giro del mondo, diventando il simbolo dell’inclusione e della sensibilizzazione verso chi vive con malattie invalidanti. Nonostante il volto sfigurato dalla Nf1, Vinicio ha dimostrato una forza straordinaria nel superare le difficoltà e andare avanti fino alla sua morte.

La cura e il monitoraggio della Nf1

Attualmente non esiste una cura definitiva per la neurofibromatosi di tipo 1. Tuttavia, i bambini affetti da questa patologia o che presentano un forte sospetto clinico dovrebbero essere sottoposti a controlli regolari, almeno una volta all’anno. Durante questi controlli, vengono valutati la crescita, la pressione arteriosa, lo sviluppo neuro-cognitivo e viene effettuata una valutazione oculistica accurata. In alcuni casi, viene suggerita anche la risonanza magnetica cerebrale per la diagnosi precoce del glioma, un tumore che può svilupparsi a causa della Nf1. Tuttavia, non esiste un accordo unanime su questo approccio e solo il 5% dei gliomi diagnosticati richiede un trattamento, mentre nel restante 95% dei casi viene effettuato solo un monitoraggio.

La morte di Vinicio Riva rappresenta una perdita per la comunità delle persone affette da malattie rare, ma la sua storia e la foto con Papa Francesco rimarranno un simbolo di speranza e inclusione per tutti coloro che lottano contro le difficoltà imposte da queste patologie.