Ultimo aggiornamento il 15 Settembre 2024 by Giordana Bellante
Nella serata dedicata alla 17.a edizione della GIORNATA NAZIONALE SLA, Palazzo Chigi si illumina per attirare l’attenzione su una malattia che colpisce migliaia di italiani e sulle necessità delle famiglie che ne sono affette. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di connettere i bisogni di supporto delle persone malate e delle loro famiglie con le risposte e le risorse offerte dalle istituzioni.
Un faro acceso per le famiglie e i malati
Il messaggio di Pina Esposito
Durante l’evento, Pina Esposito, segretario nazionale dell’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA , ha sottolineato l’importanza di queste manifestazioni, che non solo chiariscono l’urgenza di un supporto continuo alle famiglie, ma servono anche a rinnovare la consapevolezza collettiva riguardo ai bisogni e alle sfide legate alla SLA. Esposito ha affermato che le occasioni come questa rappresentano un’opportunità essenziale per mettere in luce i diritti e le necessità di chi vive con questa malattia neurodegenerativa.
L’importanza del supporto istituzionale
Il peso assistenziale che una diagnosi di SLA comporta è significativo e può influire profondamente sulla vita quotidiana delle famiglie. Esposito ha rimarcato che avere interlocutori disponibili, pronti a rispondere alle esigenze, è fondamentale per rendere più gestibile la situazione di chi vive con questa patologia. Il supporto delle istituzioni diventa quindi non solo una necessità, ma una vera e propria linfa vitale per chi affronta quotidianamente la difficoltà della SLA.
La rete di solidarietà e volontariato
Valore della comunità
La rete di volontariato gioca un ruolo cruciale nel creare un ambiente di sostegno e condivisione per le famiglie colpite dalla SLA. La comunità, unita nella lotta contro questa malattia, rappresenta un elemento chiave non solo per l’assistenza pratica, ma anche per l’aspetto emotivo legato alla condivisione delle esperienze. Questo insieme di risorse rappresenta una forma di resilienza che consente ai malati e ai familiari di affrontare con maggiore forza le sfide quotidiane.
Il potere di fare rete
Esposito ha messo in evidenza l’importanza di fare rete: collaborare, comunicare e creare sinergie tra famiglie, volontari e istituzioni è un’opportunità vincente che può rivelarsi determinante per migliorare la qualità della vita di chi è colpito dalla SLA. La condivisione di informazioni e la possibilità di accedere a servizi e supporti adeguati diventa, di fatto, un elemento chiave per alleviare il carico assistenziale legato alla malattia.
Mantenere alta l’attenzione
Giornate come questa
Celebrare giornate come la GIORNATA NAZIONALE SLA è più che un atto simbolico; è un richiamo alla responsabilità collettiva. È fondamentale, secondo Esposito, mantenere accesa una luce su questa comunità, affinché la SLA non venga dimenticata e le necessità di chi ne è affetto siano sempre sollecitate e affrontate. Ogni anno, eventi come quello di Palazzo Chigi servono a ribadire la necessità di un forte impegno da parte delle istituzioni e della società per garantire un sostegno adeguato e continuo.
Il futuro della lotta contro la SLA
Il futuro della lotta contro la SLA non può prescindere da un dialogo costante tra tutti i soggetti coinvolti. Solo attraverso la cooperazione e il supporto reciproco sarà possibile ottenere risultati significativi, migliorare le condizioni di vita dei malati e delle loro famiglie e contribuire a una maggiore consapevolezza sulla patologia. È essenziale continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo alla SLA, affinché le storie di chi vive questa realtà non cadano nell’oblio, ma diventino un potente strumento di cambiamento e solidarietà.
